Det har nu gått åtminstone två år sedan jag en dag inte orkade mer, när färgen försvann, där ljus, ljud och allt som krävde mer engagemang än att ligga still i ett mörkt och tyst rum blev en fiende och för mycket.
Jag sitter nu på tåget på väg till en gruppträff för människor som gått in i väggen; en uppföljningsträff, den andra i ordningen. Vår gemensamma vandring började med ett halvt års träffar varje vecka med uppgifter emellan, med stöttning, med kamp. Mycket har hänt, till och med så mycket att det går att berätta något inifrån hur det är och har varit.
På väg med utmattningssyndrom, vart bär det hän?
Hur är det nu?
”Just idag är jag glad, just idag är jag stark…!”, eller så är det inte alls. I lördags (nu är det onsdag) orkade jag med många saker jag inte orkat förut. Men ett par morgnar och kvällar där jag ensam tagit hand om vardagliga saker har kastat mig tillbaka till att nätt och jämnt orka ligga i soffan och se på en film med barnen.
Men det är bättre, mycket mycket bättre, men ändå så mycket sämre än vad jag skulle önska.
Hur är det i väggen?
Det finns mycket att säga om hur det är, men några saker som jag tänker på som fortfarande i mitt tillfrisknande tillstånd påverkar, delar jag här nedan.
Det som nu fortfarande känns stort och viktigt och svårt är ensamheten. Hur människor finns runt omkring, bryr sig om, anpassar sina liv efter mig, och ändå är jag ensam.
Jag är ensam eftersom det är jag som förlorat mina kapaciteter, det är min hjärna som inte fungerar, det är min kraft som ibland räcker till inget.
Att hälsan nu finns ibland det ger glädje, men samtligt sorg och viss oro och frustration: Hur kommer jag att bli? Vem är jag? Vilka kapaciteter kommer jag att ha? Kommer jag tycka om den jag är? Kommer jag bli så frisk att jag i alla fall orkar det jag vill mest av allt: Att vara en fungerande make och far? Och kommer jag dessutom kunna fungera på ett relevant sätt i yrket?
Dessa funderingar är jag också ensam om.
Varför kan vi inte?
Jag är ensam om att vara den som förlorat sin förmåga och som tillvaron måste anpassas efter. Vi kan inte därför att pappa inte kan. Vi kan inte göra det och det som är roligt för att min make inte förmår. Vi kan inte ens röja av här nu så att vi åtminstone kan se På spåret sedan tills han måste gå och sova för natten, eftersom han nu måste vila efter att ha gjort maten/tagit hand om barnen när de kom hem från skolan/jobbat några timmar (eller vad det nu kan vara som för de flesta inte kostar allt för mycket energi, men som för mig nu är som en bergsbestigning).
Förresten så kunde vi komma förbi och hämta…
Jag är ensam om att inte kunna planera om utan att det kostar mycket i energi och förmåga. Förut kunde jag lägga upp saker i min hjärna mer bredvid varandra och kontinuerligt prioritera eller göra, nu hamnar allt som ska med eller minnas i en rad, i en kö, och först in först ut. Kommer det något som läggs till utan att jag fått studera kön då ramlar det som först lades dit ohjälpligt bort, kanske kan tre saker ligga där, men om hjärnan ska användas till något annat, som att planera om en pytteliten del av dagen, ja då försvinner det övriga. Jag är ensam i att behöva göra min dag utifrån återhämtning. Och allt som ska in därutöver, eller med kort varsel eller som ändrar det suger ut oproportionerligt mycket energi och kapacitet, inte alltid på ett sätt som är lätt att förklara eller förstå för mig eller för omgivningen. Och den påverkan är jag ensam i att utsätta andra för, det obehag jag ger genom bristen på förmåga.
Men du står ju upp?!
Japp, så är det! Tack Gud för det! Fast det har ju inte riktigt med saken att göra; hur det ser ut och är just nu, har inget att göra med om strömmen/bensinen/energin räcker till det som måste göras idag, och gärna till det som vore bra att göra idag.
Ibland tänker jag på hur det hade varit att ha råkat ut för en olycka som hade gjort att jag hamnade i rullstol. Först vill jag säga att det int på något sätt är bättre i min värld; utmattningssyndrom har en god prognos för tillfrisknande medan en förlamning egentligen endast har prognosen som god efter ett Guds mirakel. Men ändå, om vi nu tänker oss att få förståelse och anpassning för sina begränsningar: ”Jag förmår inte!” är lika sant även för mig, även fast det inte syns, även fast det tär jobbigt och påverkar min omgivning, min familj, negativt. Men med rullstolen förmår jag inte trappan, inte att springa, inte en del andra moment. Med hjärntrötthet, med utmattningssyndrom, förmår jag inte många saker, till exempel förmår jag inte alltid kriga för min oförmåga, utan när jag orkar framföra ett ”jag kan inte” i ganska låg och stilla form så betyder det samma sak som OMÖJLIGT eller liknande med stora bokstäver, men kraften och förmågan räcker bara till små bokstäver och ynkliga yttryck.
Men hela livet är ju anpassat efter dig, räcker inte det?
Jo, ja, det kan man ju tycka. Och många människor får göra stora anpassningar och mycket uppoffring ofta för oss med utmattningssyndrom, men ändå funkar inte allt alltid. En sak jag reflekterat över är att många anpassningar gjorts i initialskedet, i slutfasen, men att sedan har man mest glatt sig över att förmågor återkommer och att den tillknycklade familjemedlemmen blivit lite mindre tilltufsad, men tyvärr är det så att det är en lång väg kvar även då färgen på tillvaron återkommit, då det finns en liten förnimmelse av glädje över något. Tyvärr måste man antagligen göra om anpassningarna, tyvärr måste man anpassa och anpassa och förhålla sig, precis som när slutfasen av olyckan som gjorde att man hamnade i rullstol är över.
Spelplanen är ny, hur lägger vi upp livet nu?
Jag har med mig en bäbis
Hej…Vad?! Ja, ni som känner mig vet att så är det ju inte, inget nytt litet barn syns i familjen. Och att namnge någon Utmattningssyndromet det kan man väl inte göra!?
Om man kan vet jag inte, men jämförelsen med bäbistiden är inte så dum. 
Livet är rätt så förutsägbart med utmattningssyndrom, men ändå är varje tillfälle och situation inte lika enkel att planera för, eller agera i eller parera konsekvenserna av.
Även om bäbisen sover de flesta nätter så är det inte säkert att det är denna och då påverkar det den följande dagen eller de följande dagarna. I de mest opassande situationer kan omvårdnad, mat eller blöjbytesbehoov uppkomma, även om man tycker att man agerat proaktivt för att undvika det just där och då.
Precis på samma sätt med utmattningssyndrom; när man minst anar eller önskar det kan bakslaget komma, och då är det där lika ovillkorligt och svårignorerat och besvärande som då bebisen med skrik och gråt meddelar sig. Och det kan vara svår att förklara eller förstå orsaken.
Hur går vi vidare nu?
Ja det återstår att se, jag har haft turen att ha en fantastisk fru och familj och vänner, haft stöd och hjälp av de instanser jag haft med att göra i vården. Så jag är vid gott mod om att kunna ta dag för dag ur Guds hand, men på ett nytt sätt tror jag.
Ska han inte tala om samhällets stödsystem som Försäkringskassan?
Nej, en del strider kostar oerhört och berättelsen om Försäkringskassan och liknande den får anstå tills hälsan är helt åter tror jag. Vi kan väl säga så mycket som att mina och sjukvårdens olika experters bedömning av hälsan skiljer sig rätt så radikalt gentemot Försäkringskassans.
Däremot har jag så goda erfarenheter av sjukvården från primärvården till olika mer nischade experter! Fantastiskt!
Jag avslutar med en bön av Lina Sandell (Psalmboken nr. 196).
1.
Låt mig börja med dig, o min Frälsare kär,
varje år som du giver mig än.
Låt mig börja med dig varje dag du beskär,
och förnya mitt uppsåt igen,
att vara och bliva din egen.
2.
Låt mig börja med dig, i ditt heliga namn,
som allena har frälsning i sig.
Håll mig tätt intill dig, i din trofasta famn.
Där är trygghet och vila för mig,
trots oron där ute i världen.
3.
Låt ditt levande ord bli det ljus i vars sken
jag alltjämt vandrar fram på din stig.
Varje gryende dag två mig vit, två mig ren
i det blod som har runnit för mig
från korset en gång, Herre Jesus.
4.
Låt mig börja med dig, men dock ännu en bön:
Låt mig sluta min vandring med dig.
Och när dagen är slut, giv mig vilan så skön.
tills ur sömnen du uppväcker mig
att leva med dig i ditt rike.
Nåd från Herren Jesus åt alla!
/ Martin Walldén
Filed under: Familj, personligt, samhälle | Tagged: familj, lina sandell, personligt, psalm, samhälle, sjukskrivning, utmattningssyndrom | 2 Comments »
Den första motionen om rösträtt för kvinnor kom långt innan män hade rösträtt till riksdagen, men den (och många senare) avslogs. Den första med hänvisning till att kjolarna inte skulle få plats (nåja, det var i alla fall ett av argumenten).
När jag växte upp då fick vi i skolan höra om Medeltiden och den romersk-katolska kyrkan som styrde allt med järnhand och de som tyckte olika hamnade inför inkvisitionen.
Livet Gud och allting 